罕見疾病 生活 「罕藥專款歸零」喬不攏 健保總額協商破局 2024.09.27 12:54 明年度的健保總額協商破局，醫界主張要把罕藥等專款移出總額，改由公務預算支出，卻引發罕病基金會不滿。健保署長石崇良承諾，目前不會把罕藥專款，排除在健保總額之外，但如果最終仍無共識，將由衛福部長邱泰源裁決... 娛樂 席琳狄翁首談僵硬人症候群 像被人掐住喉嚨 2024.06.11 12:49 加拿大天后席琳狄翁，2022年公開自己罹患罕見的「僵硬人症候群」，迫使她全面暫停歌唱事業，消失在螢光幕前，最近她接受NBC節目專訪，大方談起自己的病情，這也是她罹病以來，首次公開接受電視專訪。消失在螢... 生活 打1劑4900萬！諾健生8月納健保 首例給付對象... 2023.08.21 16:15 健保署今年8月起給付罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）的基因治療藥物「諾健生」，一劑費用高達4900萬元，創下台灣健保史上最貴的給付藥物紀錄。而首例給付對象也出爐，是一名住在南部的未滿6個月嬰兒，目前已... 生活 健保給付首例通過！ 天價罕藥「諾健生」救六個月嬰 2023.08.21 09:14 健保署今年八月開始給付罕見疾病「脊髓肌肉萎縮症（SMA）」的基因治療藥物「諾健生」，一劑治療費用高達4900萬元，創下天價紀錄，而這也是健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。基因治療藥物「諾健生」。圖／... 生活 罹「佝僂症」婦 透過「基因診斷試管技術」生健康嬰 2023.07.25 15:15 台中一位楊小姐因為從小罹患罕見疾病「佝僂症」，飽受O型腿、行動不便之苦，原本決定不打算生小孩。後來她到醫院接受「胚胎著床前基因診斷試管技術」，淘汰掉染色體異常的胚胎，再從中挑選最好的胚胎植入，今年順利... 生活 1劑可買豪宅！ SMA用藥「諾健生」8月納入健保 2023.06.24 12:39 用來治療罕見疾病「脊髓肌肉萎縮症（SMA）」的全球最貴藥物之一「諾健生」，今年8月將納入健保給付，經過議價一劑4,900萬元，成為台灣健保史上最貴的給付藥物。而這款基因治療藥物，施打後終生有效，是罕病... 生活 健保署全力照護罕病病友 將擴充SMA健保給付範圍 2023.01.16 20:53 11歲的SMA病友小沂罹患脊髓性肌肉萎縮症，因年齡不符健保用藥資格，但家中又無法負擔龐大醫療費用，只好奔赴中國求醫。健保署今（16）日下午與3家藥廠協商後，確定能擴充SMA的健保給付範圍，預估受益人數... 健康 30多歲男性水腫確診痛風，直到喘不過氣險喪命，才... 2022.03.25 20:51 37歲的男性國中時出現嚴重的腳腫，就醫檢查之後被診斷為痛風，後來身體各處陸續不斷水腫，但因發作不頻繁，他也就不以為意。直到多年前的一次喉嚨突然腫脹，讓他不但說話變得很困難，甚至連呼吸也很喘，急診後發現... 生活 罕病致雙肺破裂氣胸 邊緣性「捐肺移植」救命 2022.03.22 13:57 來自越南，年僅21歲的陳先生在去年健檢發現胸部X光異常，罹患肺部罕見疾病「蘭格罕細胞組織球增生症」，導致雙肺嚴重破壞，出現嚴重氣胸，沒辦法自主呼吸，幸好在去年等到大愛捐贈的肺，才得以重獲新生。但其實肺... 社會 嗜睡症母倒路旁 9歲童淡定求援：她又睏了 2021.09.01 21:20 婦人患有嗜睡症，因忘記按時服藥，昏睡在騎樓！高雄一名蔡姓婦人帶著9歲兒子前往安親班，但患有嗜睡症的她，當天忘記服藥，直接在騎樓昏睡，幸好在警方協助下，兒子拿電話聯繫家屬，最終化解虛驚。嗜睡症婦忘吃藥 ... 生活 全國第9、10類疫苗順位 即日起可登記意願 2021.07.09 09:20 中央流行疫情指揮中心8日晚間宣布，即日起至7月12日下午5點止，開放全國第9類及第10類對象意願登記，並啟用「COVID-19疫苗施打意願登記與預約系統」，目標在7月16日開始接種。指揮中心表示，為了... 生活 金門7/6起 開放「罕見疾病及重大傷病」施打莫德... 2021.07.05 11:00 金門縣政府表示，有鑑於縣內莫德納疫苗施打作業順暢且踴躍，中央配發的第二階段2,660劑將提前於今（5）天送達，因此將自7月6日起開放罕見疾病與重大傷病患者優先接種。縣府表示，自7月2日開打莫德納疫苗，... 生活 心疼！嬰罹癌跨海求醫 移植爆併發症住院 2021.02.08 12:05 出生在馬來西亞的恆恆，剛滿六周時，被檢測出「嬰幼兒型急性淋巴性白血病」（俗稱：血癌），由於當地化療過程不順利，爸媽跨海來台求醫，最後幸運配對到相容的臍帶血造細血幹細胞，進行移植；然而治療期間，又發生致...