SMA 健康 SMA第1型發病時間早 恐需終生臥床！醫勸病友把... 2024.08.20 16:25 脊髓性肌肉萎縮症（SMA，全名為Spinal Muscular Atrophy）是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。然而，SMA透過積極治療，不僅有助延緩疾病惡化，降低感染併發重症... 生活 8月新制懶人包！「免費心理諮商」擴大對象、台鐵推... 2024.08.01 06:00 2024年即將邁入八月，有多項攸關民眾權益的新制上路，包括衛福部「免費心理諮商服務」對象擴大至45歲、SMA藥物將由健保全面給付、台鐵推「常客優惠」最高享8折等，《台視新聞》整理相關內容，供讀者一次了... 生活 陳俊翰遺願成真！ SMA藥品「最快5月」全給付不... 2024.03.07 16:22 罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師陳俊翰，在上個月因病離世，而他生前曾多次向健保署喊話，希望能放寬病友用藥的給付標準，健保署署長石崇良今（7）日公布好消息。SMA藥品可望全給付 共400人可「年省7... 生活 脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13... 2024.02.18 10:52 健保署去年將治療脊髓性肌肉萎縮症（SMA）一劑4900萬的「天價罕藥」納入健保給付，不過最近卻遇上國內篩檢罕病基因的實驗室，陸續公告要暫停篩檢，主要原因是碰上「落日法令」，導致實驗室趕不上重新申請，讓... 健康 陳俊翰律師感冒演變為重症不治 SMA患者感冒就面... 2024.02.17 15:17 民進黨15日表示，不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰，疑似因感冒引起併發症，不幸於2月11日逝世，享年40歲。消息傳出，引起各界震驚，事實上，上個月底，陳俊翰律師才出席SMA罕病活動，為SMA罕病病友... 生活 1劑可買豪宅！ SMA用藥「諾健生」8月納入健保 2023.06.24 12:39 用來治療罕見疾病「脊髓肌肉萎縮症（SMA）」的全球最貴藥物之一「諾健生」，今年8月將納入健保給付，經過議價一劑4,900萬元，成為台灣健保史上最貴的給付藥物。而這款基因治療藥物，施打後終生有效，是罕病... 生活 罕病SMA藥物放寬給付條件！ 增加民眾用藥選擇 2023.02.21 11:53 罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的藥價昂貴，且健保給付年齡限制條件嚴苛；健保署經過多日與藥廠協商後，上個月19日宣布已與藥廠達成降價共識，將放寬給付條件。健保署今（21）日發布新聞稿指出，通過多... 生活 健保署與藥廠達共識 罕病SMA藥物降價最快5/1... 2023.01.19 15:20 罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的藥價昂貴，且健保給付年齡限制條件嚴苛。根據台灣生命之窗慈善協會理事長表示，台灣自費要價300萬元，中國治療費用只需15萬元，日前就爆出一名11歲國內病童為此遠赴... 生活 健保署全力照護罕病病友 將擴充SMA健保給付範圍 2023.01.16 20:53 11歲的SMA病友小沂罹患脊髓性肌肉萎縮症，因年齡不符健保用藥資格，但家中又無法負擔龐大醫療費用，只好奔赴中國求醫。健保署今（16）日下午與3家藥廠協商後，確定能擴充SMA的健保給付範圍，預估受益人數... 社會 醫檢錯置檢體 新婚夫妻生SMA罕病兒獲賠 2020.12.27 09:41 高雄一對新婚夫妻在懷胎二月自費做檢查，醫院和檢驗所竟搞錯檢體，導致檢驗結果正常，妻子卻生下罹患脊髓性肌肉萎縮症的罕病重症兒，高雄地院判醫院和檢驗所需負起民事賠償責任，賠360多萬元。懷胎SMA篩檢結果... 生活 歷經2年治療 脊髓性肌肉萎縮症病童恢復健康 2020.10.07 07:50 台灣醫療再次獲得國際肯定，成功讓患有罕見疾病孩童穩定成長！新竹一位化名小安的孩童，出生5個月後就被診斷出罹患罕見的「脊髓性肌肉萎縮症」，依照病況統計，小安的壽命可能不超過2歲，但因為及早發現，進行治療...