健保署去年將治療脊髓性肌肉萎縮症（SMA）一劑4900萬的「天價罕藥」納入健保給付，不過最近卻遇上國內篩檢罕病基因的實驗室，陸續公告要暫停篩檢，主要原因是碰上「落日法令」，導致實驗室趕不上重新申請，讓SMA患者陷入有藥卻無法篩出罹病兒童的窘境，經過抗議後，衛福部近期緊急核定13家實驗室恢復罕病基因篩檢。台視新聞／綜合報導 責任編輯／網路中心