北榮成功治療患有脊髓性肌肉萎縮症的孩童。圖:台視新聞
北榮成功治療患有脊髓性肌肉萎縮症的孩童。圖:台視新聞
  • 罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」的孩童小安,因及早發現進行治療,經過2年的療程後,恢復健康
  • 脊髓性肌肉萎縮症最嚴重的病況,是在幼童出生後半年內發病,導致平均壽命不超過2歲

台灣醫療再次獲得國際肯定,成功讓患有罕見疾病孩童穩定成長!新竹一位化名小安的孩童,出生5個月後就被診斷出罹患罕見的「脊髓性肌肉萎縮症」,依照病況統計,小安的壽命可能不超過2歲,但因為及早發現,進行治療,歷經2年療程,小安現在還是可以跟健康的孩童一樣,活潑奔跑玩耍,不過因為醫療費用昂貴,每4個月就要投藥一次,健保對於用藥的申請繁複,醫師往往得多花時間等待批准,可能會耽誤患者治療時間。

台灣醫療技術致勝 罕病童小安成功治療

談到自己寶貝兒子辛苦的治療過程,小安媽媽忍不住哽咽,小安在5個月大被診斷罹患罕見的脊髓性肌肉萎縮症,慶幸的是,因及早發現加上有效治療,歷經2年療程,小安還是可以跟健康的孩童一樣,活潑奔跑玩耍。台北榮總兒童神經科主任許庭榕醫師指出,如果沒有經過治療的話,患病孩童其實在醫學上,或是在一般的術語上,就是一輩子都不能走路。

平均壽命活不過2歲 SMA早發現有效治療

然而,不是每個患者都這麼幸運,因為脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見疾病,又稱為SMA,分為多種類型,最嚴重的病況是在幼童出生後半年內發病,導致平均壽命不超過2歲。

雖然是罕見疾病,但及早發現就可以提前有效治療,不過礙於目前對SMA疾病的健保投藥,申請跟流程較繁複,醫師往往得多花時間等待批准,就怕因此耽誤到患者治療時間,台北榮總兒童醫學部主任牛道明醫師認為,用藥批准至少要花2週到1個月,治療結果一定會受到一些影響。

如今小安成功的案例,除了各界獲致成果的喜悅,也證明台灣一流的醫療技術,希望將來可以造福更多的孩童,有實現夢想的機會。 

台北/王志恆、楊文豪 責任編輯/林湘芸

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