罕病 健康 《淚之女王》金智媛「膠質細胞瘤」真存在！台灣臨床... 2024.04.29 21:04 近期串流平台熱播的韓劇《淚之女王》中，女主角金智媛飾演的洪海仁罹患罕見腦部疾病，出現幻覺和失憶，甚至被告知壽命剩下3個月，然而現實世界中，這樣的疾病正式名稱是「膠質細胞瘤」，全世界僅有三個國家正在進行... 政治 陳俊翰猝逝！王志安發「道歉信」哀悼：歉意再也無法... 2024.02.15 18:26 行政院人權保障推動小組委員、去年被民進黨列入不分區立委候選人的陳俊翰律師，過年期間疑似感冒引起併發症，經送醫搶救後仍不幸逝世，享年40歲。而曾在脫口秀節目模仿陳俊翰而引發歧視爭議的前央視記者王志安，今... 政治 陳俊翰離世 陳建仁哀悼：會有更多｢俊翰們｣完成他... 2024.02.15 17:47 2024大選被民進黨列入不分區立委名單的律師陳俊翰過世，享年40歲。對此，行政院長陳建仁今（15）日表示，聞訊後感到非常痛心、遺憾與不捨，而陳俊翰律師無畏萬般艱難，無懼受身所限，仍然勇敢挺身捍衛人權，... 政治 民進黨不分區被提名人 罕病律師陳俊翰過世 2024.02.15 17:22 （17：33更新｜民進黨中央新聞稿）最新消息，2024大選被民進黨列入不分區立委名單的律師陳俊翰驚傳過世，享年40歲。陳俊翰患有先天性脊髓性肌肉萎縮症，全身只有眼睛、嘴巴及一根小指頭可以活動。而針對陳... 生活 男罹罕病侵蝕脊髓！病痛、醫藥費阻刺青夢 醫院辦音... 2023.04.18 14:08 閻家欣因為罹患罕見疾病「脊髓惡性星狀細胞瘤」，癱瘓無法行走，熱愛刺青的他原本想出國參加比賽，但受到癌細胞擴散影響，疼痛難以成行，再加上龐大的醫藥費，更讓他卻步，但他不向命運低頭，藉著組裝模型自力更生，... 生活 健保署與藥廠達共識 罕病SMA藥物降價最快5/1... 2023.01.19 15:20 罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的藥價昂貴，且健保給付年齡限制條件嚴苛。根據台灣生命之窗慈善協會理事長表示，台灣自費要價300萬元，中國治療費用只需15萬元，日前就爆出一名11歲國內病童為此遠赴... 健康 蒙古5歲男孩罹患罕病亞伯氏症 手術順利「開心看... 2022.11.08 20:00 日前一位5歲的蒙古籍男孩，罹患罕見的亞伯氏症，導致出生時手指是連在一起的，生活上相當不方便，還好在高雄長庚紀念醫院的團隊悉心照料下，順利完成手術，恢復手指的功能。罕見先天性疾病高雄長庚紀念醫院表示，亞... 地方 台版「非常律師」陳俊翰患肌肉萎縮罕病 棄美律師工... 2022.09.28 20:00 先前南韓爆紅的《非常律師》禹英禑，現在台版也有！陳俊翰一出生就罹患「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，曾被醫生宣判只有3、4年生命，如今他不但克服病魔，上個月還獲得美國密西根大學博士學位，畢業後放棄... 健康 中年族群突雙腿無力、手麻腳麻、經常腹瀉 小心恐確... 2022.07.06 11:54 有1名年過半百的黃姓患者，因雙腿無力、手麻腳麻、步態不穩以及經常腹瀉等多重狀況，而到骨科、復健科、神經科和腸胃科就醫，經多種檢查後仍找不出原因，最後透過台大醫院基因篩檢，確診為相當少見、簡稱FAP的罕... 生活 劉孟捷7/7鋼琴獨奏會 精神力量撫慰疫情時代 2022.06.30 10:15 歷經兩年多的全球疫情席捲，台灣最近終於逐漸脫離嚴峻期，許多人因為疫情衝擊，產生不少身心靈的變化；尤其在後疫情時代，甚或是必須要和長新冠共存的未來，身心靈的療癒和維護，更是一項迫切且刻不容緩的課題。&n... 娛樂 小賈斯汀罹患罕病！右臉「顏面神經麻痺」 巡演喊卡 2022.06.11 09:45 加拿大歌手「小賈斯汀」賈斯汀畢柏（Justin Bieber）正在進行世界巡迴演唱會，但近日臨時取消多場演出，小賈斯汀透露，因自己罹患侖謝亨特氏症候群（Ramsay Hunt syndrome），導致... 健康 罕病症狀不易察覺 錯過黃金治療時機恐喪命！ 2022.03.18 11:22 你聽過罕見疾病？知道哪些屬於罕見疾病嗎？其實在台灣，只要是盛行率低於萬分之一的疾病，就被定義為罕見疾病，雖然每一種罕病對於社會來說算是少數族群，但根據資料顯示，目前世界上約有7000種罕見疾病，總人數... 健康 走沒幾步就很喘！ 16歲少年突罹「原發性肺動脈高... 2021.09.22 14:45 台中一名16歲少年阿政從小運動細胞發達，參加運動競賽成績都名列前茅，但小學三年級突然呼吸變得急促，四處求診一年多找不出病因，直到去大醫院檢查，才確定罹患極為罕見的疾病「原發性肺動脈高壓」，須靠標靶藥物... 健康 【焦點人物】陳莉茵創罕病基金會 走過傷痛為愛奮鬥 2021.04.15 14:53 罕見疾病基金會成立21年來，陪伴著許多罕病家庭走過無助與傷痛，基金會創辦人陳莉茵日前接受台視《台灣名人堂》節目專訪，分享成立基金會背後的起心動念，全是因為母愛。陳莉茵的次子秉憲從小被診斷罹患罕見疾病，... 生活 台唯一個案 罕病童「想活下去」盼全球醫幫忙 2021.03.30 12:35 高雄登發國小一名六年級男學生孫翊倫，從小罹患不知名罕病，造成脊椎彎曲、身體變形，儘管行動不便，但孫翊倫不放棄希望，不但苦練台語，成為朗讀比賽高手，更獲頒總統教育獎，孫翊倫的堅毅精神，也讓他成為生命小鬥...