罕見疾病基金會成立21年來，陪伴著許多罕病家庭走過無助與傷痛，基金會創辦人陳莉茵日前接受台視《台灣名人堂》節目專訪，分享成立基金會背後的起心動念，全是因為母愛。
陳莉茵的次子秉憲從小被診斷罹患罕見疾病，她咬牙借錢帶著兒子赴美就醫，辛苦兼職，甚至賣掉房產，努力籌措一年200萬的昂貴藥費。然而，兒子罹患的原發性的肉鹼缺乏症卻讓他備受煎熬，吃下的藥物會使他嘔吐脹氣，甚至吐到連血都吐出來，看著兒子在治療期間所受的苦，身為母親卻無能為力，讓陳莉茵一度萌生輕生念頭。
不過心念一轉，陳莉茵選擇堅強，決定化小愛為大愛籌辦基金會，以更系統化的方式協助更多罕病家庭，她堅定說道: 「我們即使是披荊斬棘，也要開出一條路來」，為的就是要讓其他家有罕病兒的父母親，在接受這種生命挑戰的時候，不再那麼的寂寞而無助。
後來兒子秉憲仍不幸在21歲那年因誤診而猝逝，讓陳莉茵大受打擊，但因為自己走過傷痛，更能理解罕病家庭的需求與困境，因此二十多年來，她持續帶領基金會成功推動罕病法的立法，讓罕藥列入健保給付，減輕病家負擔，更持續為罕病權益奮鬥，陳莉茵說看到罕病孩子的微笑，就讓她更有力量。
回首過去的人生歷程，陳莉茵流淚感謝寶貝兒子秉憲帶她進入這個領域，讓她對生命有了截然不同的領悟，她也勉勵所有罕病家庭，面對生命的挑戰時時保持正念、勇敢面對，就不會被痛苦打敗。
節目中心/廖一龍 責任編輯/侯乃榕