先前南韓爆紅的《非常律師》禹英禑,現在台版也有!陳俊翰一出生就罹患「先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,曾被醫生宣判只有3、4年生命,如今他不但克服病魔,上個月還獲得美國密西根大學博士學位,畢業後放棄美國高薪律師職業,執意回到台灣,希望能透過自身專業,為更多罕病病友發聲。

不畏障礙!陳俊翰成台首位肌肉萎縮症「律師」

四肢癱瘓、肌肉萎縮,坐在輪椅上,嘴巴含著吸管,筆觸碰電路板,雖然比一般人吃力,但罹患「先天脊髓性肌肉萎縮症」罕見疾病的陳俊翰,上個月剛獲得美國密西根大學博士學位,也是台灣首位肌肉萎縮症律師。

陳俊翰表示,希望能靠自己的法律專長,推動比較廣大的政策法規。

陳俊翰當年被醫生宣判只能再活3、4年,如今不僅克服病魔,更在法學專業上拿到博士,雖然已在美國取得律師執照,不僅藥物有保險給付,薪水也比台灣高,但他執意回到台灣,希望能為更多罕病患者及家庭盡一份心力。

陳俊翰放棄美國高薪 回台盼能為罕病病友發聲

陳俊翰真心希望讓社會大眾看到,罕病的病患、家庭他們遭遇的困難,他提到,在美國給予障礙者支持或協助服務也好,他們都認為這是給障礙學生,一個平等競爭機會最起碼的底線。

在美國念書期間,陳俊翰深深感受到台灣對罕病照顧的不足,他期盼透過自身專業,改變法規及制度,為病友發聲。

新竹/徐誌謙、吳玟誼、廖心瑜 責任編輯/張碧珊

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