脊髓性肌肉萎縮症 健康 SMA第1型發病時間早 恐需終生臥床！醫勸病友把... 2024.08.20 16:25 脊髓性肌肉萎縮症（SMA，全名為Spinal Muscular Atrophy）是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。然而，SMA透過積極治療，不僅有助延緩疾病惡化，降低感染併發重症... 健康 陳俊翰律師感冒演變為重症不治 SMA患者感冒就面... 2024.02.17 15:17 民進黨15日表示，不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰，疑似因感冒引起併發症，不幸於2月11日逝世，享年40歲。消息傳出，引起各界震驚，事實上，上個月底，陳俊翰律師才出席SMA罕病活動，為SMA罕病病友... 生活 CAR-T細胞治療納入健保 1300萬降至819... 2023.11.02 10:17 繼天價罕藥，一劑要價4900萬的「脊髓性肌肉萎縮症」基因治療納保後，現在又有一項可以一次性治癒的創新治療納保也生效！要價1300萬的血癌細胞治療納入健保，從11月1日開始生效，經過健保議價後，要價81... 生活 罕病SMA藥物放寬給付條件！ 增加民眾用藥選擇 2023.02.21 11:53 罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的藥價昂貴，且健保給付年齡限制條件嚴苛；健保署經過多日與藥廠協商後，上個月19日宣布已與藥廠達成降價共識，將放寬給付條件。健保署今（21）日發布新聞稿指出，通過多... 生活 健保署與藥廠達共識 罕病SMA藥物降價最快5/1... 2023.01.19 15:20 罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的藥價昂貴，且健保給付年齡限制條件嚴苛。根據台灣生命之窗慈善協會理事長表示，台灣自費要價300萬元，中國治療費用只需15萬元，日前就爆出一名11歲國內病童為此遠赴... 地方 台版「非常律師」陳俊翰患肌肉萎縮罕病 棄美律師工... 2022.09.28 20:00 先前南韓爆紅的《非常律師》禹英禑，現在台版也有！陳俊翰一出生就罹患「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，曾被醫生宣判只有3、4年生命，如今他不但克服病魔，上個月還獲得美國密西根大學博士學位，畢業後放棄... 社會 醫檢錯置檢體 新婚夫妻生SMA罕病兒獲賠 2020.12.27 09:41 高雄一對新婚夫妻在懷胎二月自費做檢查，醫院和檢驗所竟搞錯檢體，導致檢驗結果正常，妻子卻生下罹患脊髓性肌肉萎縮症的罕病重症兒，高雄地院判醫院和檢驗所需負起民事賠償責任，賠360多萬元。懷胎SMA篩檢結果... 生活 歷經2年治療 脊髓性肌肉萎縮症病童恢復健康 2020.10.07 07:50 台灣醫療再次獲得國際肯定，成功讓患有罕見疾病孩童穩定成長！新竹一位化名小安的孩童，出生5個月後就被診斷出罹患罕見的「脊髓性肌肉萎縮症」，依照病況統計，小安的壽命可能不超過2歲，但因為及早發現，進行治療...