小耳症又稱先天性耳道閉鎖,在台灣小耳症患者相對稀少,平均每年15萬新生兒,只會約有30到40名小耳症寶寶,黃冠鈞出生後才被發現,患有右側的耳道閉鎖,單側聽力嚴重受損,但他並沒有因此自暴自棄,反而用樂觀的態度擺脫外界世俗眼光,在知名的遊樂園擔任表演者,用舞蹈跟戲劇散播歡樂,而冠鈞更自信的把小耳症患者喻為是小耳小精靈,認為自己跟一般人並沒有不一樣,反而因為小耳朵讓他們變得更加與眾不同。
小耳症 第二常見的先天性顱顏缺陷
黃冠鈞是名單側小耳症患者,一出生,右邊耳道閉鎖,聽力損失70分貝,小耳症是繼唇顎裂之後,第二常見的先天性顱顏缺陷,除了外觀,更有可能影響聽力,甚至是語言及認知發展。
黃冠鈞從小就熱愛表演,無論是拿著麥克風的一枝獨秀,還是團隊表演中的小小配角,總是樂在其中,在表演的過程當中總能忘卻煩惱,擺脫先天缺陷的限制,勇敢做自己,拋開小耳症的束縛,在表演當中逐漸找到自信與成就感。長大之後,冠鈞如願在遊樂園擔任舞者,從事表演工作。
勇敢面對生命缺陷 擁抱自己的不完美
樂觀開朗的冠鈞在青春期也曾經飽受同儕的異樣眼光,一度低潮失落,就在他自我懷疑的徬徨時刻,想起小時候那個不畏外界眼光,充滿笑容、充滿自信的自己,於是他決定勇敢面對生命缺陷,擁抱自己的不完美。
羅慧夫顱顏基金會定期替小耳症家庭舉辦的自助團體聚會,透過交流互動,認識彼此、相互鼓勵。冠鈞回想起小時候受到的幫助,長大之後在行有餘力之時,冠鈞也想發揮己力,回饋社會,延續愛的循環。希望讓孩子們學會包容各種生命的與眾不同,也從中培養孩子的同理心,不管是對身體有殘缺的人,或者是這些流浪動物們,都很願意去付出這樣子的一個關心跟愛心,冠鈞說,這個是小耳症帶給他們在成長過程當中,所培養出來的同理心,也是上天送給他們最好的禮物。
面對先天缺陷 學習克服逆境樂觀以對
無論是關懷年老傷殘的流浪狗,還是陪伴患有小耳症的小耳小精靈,面對先天缺陷,總能樂觀以對,冠鈞認為這是老天送給他的一份禮物,要他學習克服逆境,從中學會自愛愛人,將先天缺陷的阻力化為助力,那些成長過程中的艱辛與挑戰都成了生命旅途中的一大動力。不畏外界眼光,黃冠鈞站在他的人生舞台,依舊笑得自信、笑得燦爛。
台視新聞/陳晏瑋 陳信志 責任編輯/許馨心