北醫附醫顱顏唇顎裂醫療團隊　透過全人醫療思考完成一場場溫柔革命

本文摘自《生命關鍵、健康永續：北醫附醫全人醫療的溫柔革命》(發光體出版)

五年，是時間上的概念，而在病人治療路途的空間概念上，卻整整濃縮了兩百公里的距離。

故事背景在花蓮縣豐濱鄉，當地僅有一間衛生所以及一間花蓮醫院豐濱原住民分院，一間健保特約藥局也沒有。北醫附醫顱顏中心主任陳國鼎有位病人小傑（化名），是個唇顎裂寶寶，這些寶寶有個可愛的別稱「兔寶寶」（或稱兔寶），但他們的命運卻常不如別稱般可愛。

唇顎裂患者療程長達18年

唇顎裂患者整個治療過程，多是從出生到十八歲成人。然而，正因為北醫附醫顱顏中心與花蓮門諾醫院共同開設門診、建立團隊，小傑才能就近治療。儘管從小傑住家豐濱鄉到同在花蓮市區的門諾醫院，開車都要花上一小時又十五分鐘，但遠比他北上就醫節省半天時間。因為從花蓮豐濱到位於台北吳興街的北醫附醫，距離就超過兩百公里。

尚未出生前就被檢測出是「兔寶寶」的小傑，父母親思考許多才決定勇敢生下這個孩子。對於「兔寶寶」來說，前三個月是修復黃金期，而小傑出生後，就在父母陪伴下每兩週至門諾醫院調整牙蓋板，為第一次唇鼻修復手術做準備。但還需要進行第二次顎裂修復手術，為了不讓小傑在手術前來回奔波，加上陳國鼎在鄰近手術前也還沒見過小傑，於是團隊決定反其道而行，由他們先到花蓮進行家訪。

團隊一看到小傑才得知，孩子因體重不足無法開刀，只能先交代母親照顧事項。只是眼看著手術時間逼近，小傑的體重還是不足，該怎麼辦呢？陳國鼎憑著多年經驗，化被動為主動，規劃將孩子直接送來台北，先好好養胖再開刀。

北醫附醫啟動醫療外接行動

於是北醫附醫啟動醫療外接行動，光是開車就超過三小時，由協調師蔡宛祐及專科護理師潘禕琳至花蓮門諾醫院接回小傑，隨即展開由跨團隊中的新生兒科所擬定的增重計畫，預計一天增重一百公克，希望小傑在手術前的體重能夠達標。

陳國鼎說明，小傑的情況為雙側裂，在唇顎裂裡組織缺損較多、較為嚴重，而且雙側裂手術工程的難度及要求都比單側唇顎裂要大，術後恢復期所需要的營養也相對較高，因此直接將孩子接到北醫附醫是較好的選擇。

在手術前，還有其他功課，「因為他（小傑）的上顎分成兩塊，口蓋板在唇顎裂治療上是滿重要的一環，所以要先改善術前的條件。」於是團隊一步一步來，先由門諾醫院的矯正牙科製作口蓋板，再由北醫附醫矯正牙科接手進行鼻子塑型工程，讓花蓮與台北的治療完全接軌。

擬定「作戰」計畫後，團隊上緊發條，按部就班，讓小傑的第一次的手術（唇修復）平順過關。直到第二次的手術（顎修復）前，難題再度來襲。

二○二一年五月中旬，全台因為新冠疫情影響，無法跨院治療，陳國鼎與小傑這段期間都只能靠網路聯繫。直到八月，疫情稍緩，小傑才到台北進行第二次手術。

至於術後的後續追蹤，像是小傑的發音是否正確，就靠網路傳影片的方式，解決路途遙遠、回診不易的困難。陳國鼎細述小傑的就醫情況，而北醫附醫與門諾醫院的連動，也是實踐「就近治療」的縮影。

醫學越精進，越能做到的事

師承羅慧夫醫師的陳國鼎思忖，當年羅慧夫想在台灣建立一個世界級的顱顏中心，看著老師的理想成真，但家長卻必須付出帶著孩子奔波的代價。就像團隊分享治療成果時，曾有外國醫師對陳國鼎說：「可是你們增加了病人的負荷（burden of care）。」儘管當時大家皆認為，所謂的「負荷」，本來就是病人所必須要負擔的。

然而，這句話還是讓陳國鼎不禁反思，目前台灣在顱顏的治療水準確實很高，但一年只有兩百多位新病友，醫療技術上很難再有重大突破。

看清事實的陳國鼎想起，羅慧夫教他的一件事情，「每個細節，你只要比人家多一分，十個細節加起來，就比人家多十分。細節是要花時間的，我們一個唇裂手術要花三個半小時，是同儕的兩倍以上時間，就是花在細節上。這些細節影響的是病人未來的人生，而且就只有這次機會。」短短一段話，其實就是全人醫療的思考。

儘管外界看起來，顱顏中心團隊像是從零到一、一步一腳印地前進，但在陳國鼎眼中，是「從零到無限大」，他深信，「我們是一個新團隊，因為沒有局限，有無限的可能。」

路途的遙遠可以用地理思維來看，但這一份心意和細節，可以將遙遠縮短至方寸之間、是心也是新的距離。