你有過那種半夜皮膚癢到驚醒的感覺嗎?在暗夜中不斷抓癢,造成睡眠品質不佳,早上起床後發現床單上血跡斑斑;到了學校或職場,因為皮膚不斷掉屑而被投以異樣眼光,這就是重度異位性皮膚炎患者的生活寫照。根據統計,台灣每年約有37萬民眾因異位性皮膚炎就醫,患者除了飽受皮膚發癢、外觀變化困擾外,不少人的學業、工作與人際關係,也受到疾病的影響。
異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師指出,異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病,其主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐;患者發病時除了奇癢難耐、影響皮膚外觀,對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響,同時也帶來家庭與社會的經濟衝擊。
患者最在意的問題是搔癢占96%
異位性皮膚炎病友協會特別針對病友及其家屬進行「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查,結果發現,患者最在意的問題是搔癢占96%、病灶外觀影響占83%;此外,共病問題也是病友觀心的焦點,2/3的病友同時有過敏性鼻炎、食物過敏、氣喘等共病。
調查也證實,異位性皮膚炎不僅影響生理,對於病友的生活、工作、學業、人際關係以及心理也帶來困擾,有58%的病友表示曾因此請假、41%自認學業或工作受到嚴重或非常嚴重的影響;甚至有近半數自覺受到歧視、排斥或是言語霸凌,35%的患者覺得心情與人際關係受到嚴重或非常嚴重的影響。
3成中重度病友 每年需花費超過10萬元
另一項值得注意的是,雖然健保提供異位性皮膚炎病友就醫相關給付,一般來說,患者除了健保的藥費之外,還需負擔的自付額、就醫交通費用等,為了保養肌膚,還會購買一些保健品、保濕乳液等用品,另外,有些患者因為症狀態不舒服,需要終年在空調的環境中,或是需購買除濕機、除塵蟎工具等等,都是額外的開銷,因此整體的花費並不少。
甚至有不少人為了疾病還是要額外自掏腰包。本次調查發現,包括保濕乳液、非健保治療用藥等,有24%病友一年就要花費10萬以上,而且疾病程度越嚴重,自付費用也越多,其中約3成中重度病友,每年更需花費10萬元以上的金額。
早期診斷、有效治療控制病情
朱家瑜表示,隨著異位性皮膚炎醫藥的快速進展,相信未來會有越來越多的先進藥物加入健保,讓異位性皮膚炎病友早期診斷、有效治療控制,延緩病程進展,提升患者生活,同時也降低對病友家庭與社會的經濟衝擊。
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