俗稱漸凍症的脊髓性肌肉萎縮症，目前全台大約有400多人，而治療的新型藥物在台灣單劑價格高達230多萬元，符合健保給付的對象只佔十分之一，但到中國廣東治療單劑只要15萬元，因此不少病友到對岸求醫，讓他們大嘆，不少國家都已全給付，政府普發現金，不如救救這些罕病病友。
今年11歲的小沂，確診SMA脊髓性肌萎縮，就是俗稱的漸凍症，但不符健保資格，在國內治療藥物需自費一劑要價230萬元，小沂媽媽為此曾上書總統，希望擴大健保給付，但最終希望都落空，多方打聽後得知在中國一劑藥品僅15萬元，只好奔向對岸治療。
當地衛生健康局近來特地公告，小沂在大陸完成78天的暖心之旅，臨別之際滿懷感激。生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，「健保的嚴格條件是七歲，我們永遠趕不上這個年紀的限制，為什麼政府有預算不願意給病友這些救命的藥物，大部分的國家都已經全給付的狀態，其實我們是非常心急，也非常無奈的。」
本身也是SMA病友的李怡潔無奈發文，說全球已有47國給付，懇請政府能讓國內400多位病友們，也能得到跟小沂家人同樣的希望和感動，po文一出，有網友認為，台灣超徵稅收寧可普發現金卻不願給付罕藥，不應齊頭式發6000元，而是要照顧需要幫助的人。對此，健保署回應，不放棄擴增給付，將在16號重新和廠商協商。
就盼錢花在刀口上，讓健保制度永續，也能讓罕見疾病患者看見一線生機。
台北／陳酈亭、甘而棣 責任編輯／陳耿閔