台唯一個案 罕病童「想活下去」盼全球醫幫忙

高雄登發國小一名六年級男學生孫翊倫，從小罹患不知名罕病，造成脊椎彎曲、身體變形，儘管行動不便，但孫翊倫不放棄希望，不但苦練台語，成為朗讀比賽高手，更獲頒總統教育獎，孫翊倫的堅毅精神，也讓他成為生命小鬥士。

罹病身體變形每日游泳1200公尺 擴胸運動保命

平時游泳時，孫翊倫的小小身軀在水中賣力划動手臂，無視胸腔和脊椎隆起影響泳姿，每天堅持游完1200公尺，毅力令人敬佩。不只游泳「嚇嚇叫」，孫翊倫的台語朗讀表現更是驚人，抑揚頓挫分明，讓他代表學校出征，屢獲佳績。

出生罹不知名罕病 脊椎彎曲70度壓迫心臟

不過表現傑出的孫翊倫，其實從小罹患不知名罕病，導致脊椎彎曲70度，身體、雙腳變形，由於是全台唯一個案，目前也找不到病因。罹患罕病，讓11歲的孫翊倫，身高只有100公分、體重12公斤，內臟器官逐漸長大，身體卻無法成長，導致脊椎壓迫心臟，必須每天游泳1200公尺，藉由擴胸運動保命。

家屬盼全球罕病醫師幫忙 找出病因治療

「樹木有根，才會長大，人活下來就有希望」，孫翊倫抱持著堅定信念，克服身體障礙，活得精采。但他的家人也期盼透過媒體曝光，尋覓更多良醫。孫翊倫的媽媽向外界喊話，希望藉由大家的幫忙，能夠讓兒子找出病名及病因，期盼有一天能治好他的症狀，造福更多罕病兒童。

高雄／蕭志遠 責任編輯／洪翌修