過敏免疫風濕專家林孝義 組病友團體,關懷零距離
本文摘自<常春月刊>354期
文╱吳靜美 攝影╱鍾君賢
林孝義現任振興醫院一般內科 / 臨床試驗中心主任
辦公室裡傳來台北榮總過敏免疫風濕科主任林孝義開心爽朗的笑聲,原來最近他又有一名紅斑性狼瘡患者剛懷孕生子。對他來說,很多這類患者不但能控制得很好、又能懷孕生子,是治療上最好的成就。
林孝義就是這樣,在投入自體免疫疾病、類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎及痛風等研究的繁忙生活之餘,還花了很大的心力教育患者、組織病友團體、為患者的喜樂而開心。因為這讓他覺得生命充滿希望、活得有意義,「每個細胞都快樂,免疫自然就會好。」
從小隨父出診,名醫帶入門
林孝義學醫,可說是家學淵源。他的父親在台北萬華地區開業,是內兒科醫師,因此,他從小就常幫父親包藥、看著父親治療病人,也常跟著父親出診,一邊玩、一邊學習如何救人。當年的萬華是個「多面向」的地方,砍殺、刀傷的患者不少,所以,他從小也學會了「檢傷分類」,看到有刀傷的患者走進診所,就會主動為他們指引到隔壁的外科去。
進入醫學殿堂後,台北榮總的高德亨醫師啟發了他對風濕疾病的研究興趣、帶他入門,看到許多痛風患者從痛到受不了、到用藥後病痛全消,也看到類風濕性關節炎的患者關節扭曲變形、患有紅斑性狼瘡的小女生病情變化多端。他看到高醫師對待病患的方式、對病患的關心,便開始對過敏免疫風濕科產生了興趣。後來台中榮總前副院長藍忠亮教授的指導,更把林孝義帶進了免疫風濕科博大精深的殿堂。
接受榮總的訓練之後,他應邀到獅子會演講、介紹痛風的相關知識,看到居然有這麼多的患者受到痛風之苦,讓他決定以痛風、嘌呤代謝等,來做為未來的研究方向。因此1987~1988年間,他遠赴美國密西根大學,跟隨世界級大師Kelley教授研究痛風,而有了不少研究成果,並發表在世界級醫學期刊《新英格蘭雜誌》上,這也使得他更積極的投入相關研究工作,甚至成為美國風濕病學院的國際研究員。
返台後,除了基礎研究及臨床的診治工作之外,林孝義積極投入流行病學研究,例如持續追蹤了六年的金門地區痛風研究,及後來埔里地區的痛風流行病學研究等,希望為台灣的痛風治療有更多的貢獻。
組織病友團體,為病友爭權益
在美國,林孝義看到美國風濕病學院對於病人團體的運作方式,他們真正透過風濕病基金會將病人組織起來,並積極募款、教育及協助病人,把小的弱勢團體組織成一個很好的自助性團體,協助病友相互扶持、爭取權益,這在當時的台灣還是很缺乏的。
於是返台後,林孝義開始致力於此,多年來結合各界相關人士,陸續組織了許多的病友團體,例如全國性紅斑性狼瘡病人組織成為思樂醫病友協會(SLE)、類風濕性關節炎之友協會、僵直性脊椎炎病友團體等,希望讓病友之間的互相幫助、訊息交流,擁有更積極正確的治療態度與成果。
從病友變志工,互相鼓勵扶持
龔小姐就是個最好的例子。民國70年,正值花樣年華的她突然發病,被診斷出罹患了紅斑性狼瘡,雖然從末端關節開始腫脹、發炎疼痛,但所幸及早發現並掌握了治療的黃金期,疾病並未侵犯到內臟器官,至今30多年來病況一直控制得很好,生活上沒有什麼異常,也沒有特別不舒服的感覺。如今從病友變志工,她投入病友團體,成為思樂醫病友協會(SLE)的常務理事,希望能幫助和她一樣的人,安穩過著正常的生活。
很多病友都是很年輕時發病,因對自己要求很高,卻經不起太大壓力,讓疾病反覆發作,病友團體可給予鼓勵、相互扶持。林孝義也說,發病時最擔心的是未能診斷出來,有些年輕的病人把四肢的腫脹或水腫當成是發胖;有些人剛開始覺得容易疲勞,但未能在第一時間找到對的醫師,耽誤了治療時機。其實風濕性疾病只要適時治療、配合藥物控制,很快就能恢復健康的生活。
林孝義所協助成立的,都是全國性的病友團體或關懷組織,也是台灣最早的病友團體之一,受到各界肯定,林孝義還因此獲得第一屆醫師公會所頒發的「杏林獎」。後來他還把台灣發展良好的病友團體經驗,提供給大陸病友觀摩、學習。
成立協會,協助病友及早治療
除了上述病友團體外,為了幫助更多患者,林孝義還與其他有心的醫師一起成立僵直性脊椎炎協會、風濕病基金會等組織。希望藉由學術研究、會刊出版、舉辦活動等加強宣導,協助病人早期發現、減少誤診的機率,病人能早早接受適當的治療。
林孝義更進一步把愛擴及到兩岸三地,他協助成立華夏風濕病醫學會,經常應邀到大陸或香港地區演講,最近一次是在大陸北京舉行的「風濕關節炎國際論壇」講座,由於風濕性疾病的患者不斷增加,他曾與北京協和醫院大學教授合著《風濕病學》一書,至今仍相當受到中國大陸學術界的肯定。
林孝義還致力於台灣藥物經濟暨效果的研究,尤其針對生物製劑的預後有深入研究。有鑑於國內外統計發現,平均每位患者每年需花費的直接醫療成本高達美金一萬二千五百元(約合新台幣四十萬元),間接醫療成本為直接醫療成本的三倍。因此,應積極教育大眾,增加對類風濕性關節炎的了解及警覺,在疾病初期,透過專科醫師得到適當的治療,從而降低個人及社會的經濟負擔。他說,其實風濕性疾病的黃金治療期長達兩年,若能及早治療效果最好,未來骨骼關節也比較不容易扭曲變形,這就是他全力投入教育宣導及病友整合的原因之一。
最重視良好的醫病關係
近年來,林孝義也把不少心力著重在醫病關係及醫學生的人文教育上。他說,最好的醫師是上帝,至於現代的醫病關係,已經從過去的父權,到現在變成朋友的方式。好的醫生是要能傾聽、學習與患者對話,以適當的態度與得體的言行,來教育患者、取得信任,並把病情重要資訊都向病人說清楚,及尊重患者的自主權。因為良好的醫病關係,可以達到最好的治療效果,也能減少不當的醫療行為、避免糾紛的產生。
林孝義常對醫學生們傳達良好醫病關係與團隊合作的重要,在最好的醫療專業、服務熱誠與高EQ之外,也要能與患者溝通、取得患者的信任,並懂得與團隊合作的智慧與胸懷。因為現代醫學是醫療專業分工合作的時代,很難獨來獨往,不同的醫療團隊成員共同努力,才能給病人最好治療與成果。
林孝義的的努力與熱忱,讓他榮獲台北榮總2010年度「醫教奉獻獎」殊榮。
隨性卻有原則,用快樂提高免疫
林孝義很隨性、很活潑,但做事卻很有原則,該做的事絕不馬虎,從他能同時身兼數職,也可略窺一二。
曾有人問他:「這麼忙,生活的快樂何在?」他說,和年輕人、病友在一起,能看到生命充滿希望,只要保持開朗,就算沒有特別的養生,工作再忙碌,仍可精神奕奕。
其實林孝義忙歸忙,生活卻多采多姿,他很喜歡運動,不但打高爾夫得過比賽一桿進洞獎項,還是劍道五段的高手,在台北榮總成立了全國知名的劍道社,並曾邀請國手來當教練。他說,飲食均衡、適當運動、保持好心情是提高免疫力最好的方法。當心情愉悅,身體細胞也快樂,細胞所分泌的細胞素也是好的,身體的免疫力自然會很好。
希望成立風濕中心,跨領域服務病人
未來,林孝義想成立一個跨領域的風濕專科中心,因風濕性疾病往往是全身性的,結合骨科、復健科、風濕科、藥師、護理師、社工等的跨領域中心,才能完整的服務病人。
近年來全世界的各種藥物研發及研究,幾乎都與免疫有關,過敏免疫風濕科可說是「浪頭上」的科別。因此,未來林孝義除了把心力放在教育病人之外,也希望能帶領更多優秀的年輕學子,進入免疫風濕的研究領域,以服務更多人。
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