台灣每3天新增1位漸凍症！ 藥物負擔、照顧都是考驗

全世界每90分鐘就有人被診斷出漸凍症，因漸凍症而死亡者，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在40至70歲之間，至2040年全球漸凍症患者人數預計增加69%。在台灣平均每3天新增1位漸凍症患者。對於每一個漸凍家庭來說，這是一場被剝奪與失去的默劇，絕望之中，毫無劇本可依循。

漸凍症為運動神經元疾病 漸凍人協會提高認知

肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，漸凍人協會成立26年以來，以講故事的方式，讓更多人了解到病友在極端困境中，竭力探索和創造生命價值，持續為社會帶來正面的影響。

這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分，啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品；還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索，投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中。

無解藥可以治癒 僅能藉由藥物延緩症狀

漸凍症通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。

2016年，由聯合國的醫藥研究專家開展的一項漸凍症研究結果表明，2040年全球漸凍症患者人數預計將從2015年的222,801人增加為376,674人，全球增長率為69%，台灣將至少增加50%。因此，加強漸凍症宣導，提高漸凍患者的醫療照護品質、推廣科技輔具應用、加強臨床與藥物研究都是對抗漸凍症的工作重點。

全人照護服務 照顧病友及家屬

漸凍症患者不論照護人力或輔具耗材的開支，都相當可觀，極大地考驗一個家的經濟能力與韌性，漸凍人協會自1997年成立以來，致力於成為全台漸凍家庭最強而有力的依靠。協會平均每年服務420個漸凍家庭，以病友和家屬的需求為出發點，發展出全人照護服務，包括：多元到宅、心理支持、照護知識培訓、生命價值實現、輔具服務與所需經濟支持。此外，協會也積極與大學、醫院和研究機構合作，共同推動輔具研發、醫療照護、疾病研究等，為我們社會共同的福祉而努力。

（常春月刊／編輯部整理、文章授權提供／健康醫療網）

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