「漸凍症」治療費高!家屬盼擴大健保給付 曾上書總統未果

俗稱漸凍症的脊髓性肌肉萎縮症,目前全台大約有400多人,而治療的新型藥物在台灣單劑價格高達230多萬元,符合健保給付的對象只佔十分之一,但到中國廣東治療單劑只要15萬元,因此不少病友到對岸求醫,讓他們大嘆,不少國家都已全給付,政府普發現金,不如救救這些罕病病友。

今年11歲的小沂,確診SMA脊髓性肌萎縮,就是俗稱的漸凍症,但不符健保資格,在國內治療藥物需自費一劑要價230萬元,小沂媽媽為此曾上書總統,希望擴大健保給付,但最終希望都落空,多方打聽後得知在中國一劑藥品僅15萬元,只好奔向對岸治療。

當地衛生健康局近來特地公告,小沂在大陸完成78天的暖心之旅,臨別之際滿懷感激。生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,「健保的嚴格條件是七歲,我們永遠趕不上這個年紀的限制,為什麼政府有預算不願意給病友這些救命的藥物,大部分的國家都已經全給付的狀態,其實我們是非常心急,也非常無奈的。」

本身也是SMA病友的李怡潔無奈發文,說全球已有47國給付,懇請政府能讓國內400多位病友們,也能得到跟小沂家人同樣的希望和感動,po文一出,有網友認為,台灣超徵稅收寧可普發現金卻不願給付罕藥,不應齊頭式發6000元,而是要照顧需要幫助的人。對此,健保署回應,不放棄擴增給付,將在16號重新和廠商協商。

就盼錢花在刀口上,讓健保制度永續,也能讓罕見疾病患者看見一線生機。

台北/陳酈亭、甘而棣 責任編輯/陳耿閔