蒙古5歲男孩罹患罕病亞伯氏症 手術順利「開心看到10根手指」
日前一位5歲的蒙古籍男孩,罹患罕見的亞伯氏症,導致出生時手指是連在一起的,生活上相當不方便,還好在高雄長庚紀念醫院的團隊悉心照料下,順利完成手術,恢復手指的功能。
罕見先天性疾病
高雄長庚紀念醫院表示,亞伯氏症是一種幾萬人才有一個的罕見先天性疾病,因顱縫早期閉合導致頭顱變形另加上併指(趾)的綜合症候群。由於蒙古當地無法做進一步腦部檢查,長庚醫師與羅慧夫顱顏基金會商議後,決定將這名病童送回台灣治療。
男孩和父母在長庚醫療團隊和羅慧夫顱顏基金會的補助下,來台灣接受治療,在一連串的檢查之後,確認腦部功能沒有受損,也沒有腦壓升高等問題,頭顱暫無手術急迫性,首要之務是先將黏在一起的手指、腳趾分開。
手術將連著的手指腳趾分開
男孩的8月及10月ㄧ共接受兩次手術,將原先黏在一起的的手指、腳趾分開了,束後也開始訓練使用手部和腳部,男孩開心的看著自己分開的手指,不但用手指抓玩積木,也用自己的手切下生日蛋糕。
延伸閱讀:
。全球罕見疾病突破3億人,臺灣也有16000多人,這種罕病症狀不易察覺,錯過黃金治療時機恐喪命
。中年男一邊吃飯一邊流眼淚?不是心情不好,而是得了「1疾病」