走沒幾步就很喘！ 16歲少年突罹「原發性肺動脈高壓」險送命

台中一名16歲少年阿政從小運動細胞發達，參加運動競賽成績都名列前茅，但小學三年級突然呼吸變得急促，四處求診一年多找不出病因，直到去大醫院檢查，才確定罹患極為罕見的疾病「原發性肺動脈高壓」，須靠標靶藥物和皮下注射前列腺素控制，幸好病情獲得穩定控制，也超過醫療宣判的5年存活率。

血液難有效送到肺部！醫曾宣判「活不過5年」

16歲的阿政擁有運動員般的身材，從小運動成績名列前茅，小學三年級那年，他的人生出現重大轉變，走沒幾步路就會氣喘噓噓，心臟跳很快，不能從事最愛的爬山，腳還會突然變腫，直到去大醫院透過心臟超音波、心導管檢查，發現他的肺壓是一般人的三、四倍，被診斷為極為罕見的「原發性肺動脈高壓」。

醫師表示，阿政因為肺動脈高壓的特定基因突變，肺動脈血管阻力增加，右心室無法有效將血液輸送到肺部，導致身體缺氧，最後恐會心臟衰竭而死，醫療宣判，阿政應該活不超過5年。

中國醫藥學院兒童心臟科醫師戴以信指出，醫學上所能做的就是控制血管收縮的機轉，但是沒有辦法完全逆轉及扭轉它，如果到末期的狀態，能夠做的只有肺臟移植。

不過，阿政靠著使用3種標靶藥物合併治療，7年來每天要吞10多顆的藥，搭配24小時皮下注射前列腺素，控制病情，延緩心臟衰竭，順利超過醫療宣判的5年存活率。阿政不放棄任何治療機會，珍惜把握活著的每一刻。

台中／葉嘉雯、吳甫彥　責任編輯／林湘芸